Prise en charge des patients atteints de cancers rares : les Réseaux de centres experts

Les cancers rares posent des problèmes particuliers :

– difficulté du diagnostic (errance diagnostique, parfois diagnostic erroné) ;

– problème de prise en charge (équipes spécialisées peu nombreuses et peu connues, accès difficile à certaines thérapeutiques) ;

– insuffisance d’accès aux essais cliniques (peu de centres ouverts) ;

– la rareté de ces tumeurs et l’errance diagnostique et/ou thérapeutique engendrent un sentiment de grande solitude pour le patient et son entourage.

Pour répondre aux enjeux posés par les spécificités des cancers rares de l’adulte, l’Institut national du cancer (INCa) et la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) ont structuré, entre 2009 et 2013, 22 réseaux nationaux cliniques et 4 réseaux nationaux anatomopathologiques.

Cette organisation de la prise en charge des cancers rares (Plan cancer 2014-2019), vise à garantir à tous les malades la qualité et la sécurité de la prise en charge, quels que soient leur lieu de résidence, leur lieu de traitement, la gravité de leur maladie et la complexité potentielle de leur traitement.

L’objectif des Réseaux « cancers rares » est de garantir à chaque patient l’accès à l’expertise médicale :

1/ par la mise en place d’une relecture de ses prélèvements tumoraux

par des experts pathologistes, pour l’obtention d’un diagnostic certain,

2/ par la discussion systématique de son dossier médical

par des experts cliniciens pour guider la prise en charge thérapeutique.

Pour les patients atteints de sarcome, ou de GIST, ou de tumeur desmoïde, 3 réseaux ont été structurés, qui se répartissent les missions afin d’améliorer la prise en charge des patients :

– RRePS : pour l’expertise diagnostique des sarcomes des tissus mous et des viscères, des GIST et des tumeurs desmoïdes.

– NETSARC : pour l’expertise clinique des sarcomes des tissus mous et des viscères, des GIST et des tumeurs desmoïdes.

– RESOS : pour l’expertise diagnostique et clinique des sarcomes osseux et des tumeurs osseuses.

Informations

– Plaquette INCa « Organisation de la prise en charge des cancers rares »

– Dossier « cancers rares » de l’INCa : http://www.e-cancer.fr/soins/prises-en-charge-specifiques/cancers-rares/les-cancers-rares-pris-en-charge