Expertise diagnostique – Le réseau RRePS
Les patients atteints de sarcome ont encore trop fréquemment une mauvaise prise en charge chirurgicale, car la chirurgie est souvent réalisée avant la connaissance du diagnostic exact de la tumeur. Il faut commencer par réaliser une imagerie adaptée, puis une microbiopsie qui permettra de poser un diagnostic histologique précis. La connaissance de l’aspect de la tumeur en imagerie et du diagnostic permettra de décider du meilleur traitement à réaliser.
Le Réseau de Référence en Pathologie des Sarcomes (RRePS) a été officialisé fin 2009 avec le soutien financier de l’INCa et de la DGOS. Il est constitué des cabinets d’anatomopathologie spécialisés dans le diagnostic des sarcomes (tissus mous et viscères), des GIST et des tumeurs desmoïdes, répartis sur l’ensemble du territoire français.
Ces cabinets spécialisés sont appelés « centres experts régionaux ».
Les pathologistes de RRePS assurent une deuxième lecture pour tout nouveau diagnostic de sarcome (tissus mous et viscères), GIST ou tumeur desmoïde, apparu depuis janvier 2010, afin d’obtenir un diagnostic certain.
RRePS est structuré de la façon suivante :
– 3 centres coordonnateurs (Institut Bergonié, Bordeaux ; Centre Léon Bérard, Lyon ; Institut Gustave Roussy, Villejuif) constituant le « centre de référence »,
– 16 centres experts régionaux.
Le coordonnateur du réseau est le Pr Jean-Michel Coindre (Institut Bergonié, Bordeaux).
Toutes les coordonnées des centres experts se trouvent ici
Les pathologistes de RRePS :
– sont spécialisés dans le diagnostic des sarcomes / GIST / tumeurs desmoïdes.
– rédigent un compte-rendu de diagnostic contenant les paramètres anatomopathologiques et moléculaires nécessaires pour une bonne prise en charge du patient (compte rendu standardisé).
– bénéficient, de par le travail en réseau, de l’accès à l’ensemble des techniques moléculaires.
– participent à la RCP spécialisée sarcome de leur région (réseaux NETSARC ou RESOS).
– enregistrent leurs indicateurs d’activité dans la base nationale RRePS, dans un but d’évaluation et d’amélioration.
– se forment en continu lors de séances mensuelles de relecture à Paris autour d’un microscope multi-têtes.
– organisent différents enseignements pour les pathologistes (EPU, DIU, EFEC, réunions régionales).
– coordonnent et/ou participent à de nombreux programmes de recherche nationaux et internationaux avec leurs collègues cliniciens.
– utilisent les recommandations de pratiques européennes (guidelines ESMO) et définissent les règles d’utilisation de l’immunohistochimie et de la biologie moléculaire en France.
– participent aux journées annuelles du Groupe Sarcome Français (GSF-GETO).
Le nombre de nouveaux cas de sarcomes est d’environ 4000 à 4500 par an, en France. Près de 1700 pathologistes peuvent être confrontés chaque année à un sarcome, une GIST ou une tumeur desmoïde.
Pour chaque suspicion de sarcome (tissus mous, viscères), ou de GIST ou de tumeur desmoïde, chaque pathologiste peut solliciter le centre RRePS de son choix afin d’effectuer une double lecture du diagnostic. Toutes les coordonnées des centres RRePS sont ici (lien page RRePS)
(Remboursement des frais d’envoi pour les structures libérales).
Grâce à l’investissement et la collaboration de l’ensemble des pathologistes qui sont amenés à voir ce type de tumeurs, des progrès importants sont attendus au bénéfice des patients.
RRePS travaille en étroite collaboration avec ses réseaux siamois NETSARC et RESOS, ainsi qu’avec les associations de patients Info Sarcomes (http://www.infosarcomes.org/), Ensemble contre le GIST (http://www.ensemblecontrelegist.com/) et SOS Desmoïde (http://www.sos-desmoide.asso.fr/)
