Expertise clinique – Le réseau NETSARC
Or un diagnostic avéré, une première chirurgie adéquate et une prise en charge rapide conditionnent, en grande partie, la guérison et l’absence de rechute.
Une masse d’au moins 5 cm, évolutive, persistante, superficielle ou profonde, doit alerter les médecins sur la possibilité d’un sarcome et orienter le patient vers une équipe pluridisciplinaire hautement spécialisée, habituée à diagnostiquer et à traiter cette maladie.
Le Réseau NETSARC (Network Sarcoma) a été officialisé fin 2009 avec le soutien financier de l’INCa et de la DGOS. Il est constitué des équipes de cliniciens spécialisés dans la prise en charge des sarcomes (tissus mous et viscères), des GIST et des tumeurs desmoïdes, réparties sur l’ensemble du territoire français.
Les cliniciens spécialisés exercent dans les « centres experts régionaux » et se réunissent en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) appelées « RCP sarcome spécialisées ».
Les cliniciens spécialisés de NETSARC assurent une deuxième lecture pour
tout patient atteint de sarcome (tissus mous et viscères), GIST ou tumeur desmoïde,
depuis janvier 2010, afin d’obtenir un diagnostic certain.
NETSARC est structuré de la façon suivante :
– 3 centres coordonnateurs (Centre Léon Bérard, Lyon ; Institut Gustave Roussy, Villejuif ; Institut Bergonié, Bordeaux) constituant le « centre de référence »,
– 25 centres experts régionaux.
Le coordonnateur du réseau est le Pr Jean-Yves Blay (Centre Léon Bérard, Lyon).
Toutes les coordonnées des RCP sarcome spécialisées NETSARC se trouvent ici.
Les cliniciens de NETSARC :
– sont spécialisés dans la prise en charge des sarcomes / GIST / tumeurs desmoïdes.
– participent à la RCP spécialisée sarcome de leur région (réseaux NETSARC ou RESOS).
Essais cliniques
– enregistrent leurs indicateurs d’activité dans la base nationale NETSARC, dans un but d’évaluation et d’amélioration.
– organisent différents enseignements pour les acteurs médicaux prenant en charge les patients (EPU, DIU, EFEC, réunions régionales).
– coordonnent et/ou participent à de nombreux programmes de recherche nationaux et internationaux avec les pathologistes.
– utilisent les recommandations de pratiques européennes (guidelines ESMO) et définissent les règles d’utilisation de l’immunohistochimie et de la biologie moléculaire en France.
– participent aux journées annuelles du Groupe Sarcome Français (GSF-GETO).
Le nombre de nouveaux cas de sarcomes est d’environ 4000 à 4500 par an, en France. Près de 1700 pathologistes peuvent être confrontés chaque année à un sarcome, une GIST ou une tumeur desmoïde.
Pour chaque suspicion de sarcome (tissus mous, viscères), ou de GIST ou de tumeur desmoïde, chaque pathologiste peut solliciter le centre RRePS de son choix afin d’effectuer une double lecture du diagnostic.
Toutes les coordonnées des centres RRePS sont ici. (Remboursement des frais d’envoi pour les structures libérales).
NETSARC travaille en étroite collaboration avec ses réseaux siamois RRePS et RESOS, ainsi qu’avec les associations de patients Info Sarcomes (http://www.infosarcomes.org/), Ensemble contre le GIST (http://www.ensemblecontrelegist.com/) et SOS Desmoïde (http://www.sos-desmoide.asso.fr/).
